SMA hastası Rümeysa bebek iyileşmek için yardım bekliyor
Manisa'da 18 aylık Rümeysa Boztaş kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile mücadele ediyor. Tek çaresi gen tedavisi olan Rümeysa için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresiz bir şekilde izleyen Rümeysa'nın ailesi yardım bekliy
Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel-Tülay
Boztaş çiftinin 18 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa
bebek, Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) hastalığı nedeniyle günden güne
hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen Rümeysa?nın sağlığına
kavuşabilmesi için, Amerika?da sadece 2 yaş altındaki çocuklara,
Avrupa?da ise 4 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı
tedavi olarak bilinen ?gen? tedavisinin uygulanması gerekiyor. Rümeysa
için süre kısalırken, Boztaş ailesi 2 milyon 400 bin dolara mal olan
tedavinin yapılabilmesi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe'
üzerinden yardım kampanyası başlattı. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve
solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Rümeysa?nın ailesi,
yetkililere çağrıda bulundu.
"Rümeysa 1.5 aylık iken hareketsiz olduğunu fark ettik. 3 aylıkken
de SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalığın nasıl ve tehlikeli
bir hastalık olduğunu sonradan fark ettik. Rümeysa şu an 18 aylık.
Ülkemizde uygulanan tedavi ile bu kadar ilerleyebildi. SMA Tip1
hastalarının dünyadaki tüm ilaç tedavilerine ihtiyacı var. Rümeysa ve
Rümeysa gibi hastaların hayati risklerinin ortadan kalkabilmesi için
dünyadaki tüm tedavilere ihtiyacı var. Biz Rümeysa için 'GoFundMe'
sitesi üzerinden yardım kampanyası başlattık. Bizim 2 milyon 400 bin
dolar değerindeki bu ilaca erişebilmemiz için yardıma ihtiyacımız var.
Lütfen Rümeysa?nın hayatına dokunun. Onun koşabilmesi, nefes alabilmesi,
hayata tutunabilmesi için sizden destek bekliyoruz."
Baba Boztaş, Rümeysa'nın solunum destek cihazına bağlı olarak
yaşamını sürdürdüğünü belirterek, "Rümeysa şu anda solunum destek
cihazına bağlı. Bununla nefes alıp verebiliyor. Bu solunum aynı zamanda
yutkunması da olmadığı için karnındaki hortum aracılığıyla mama ile
besleniyor. Rümeysa?nın bu durumdan kurtulabilmesi, normal çocuklar gibi
konuşabilmesi ve yürüyebilmesi için bütün tedavilere ihtiyacı var.
Rümeysa?nın hayatına tutunun." dedi.
Kategori : Güncel
Tarih : 8/26/2020 13:45
Hit : 771
DİĞER HABERLER